1 марта 2015 г.

1 марта


Всем здравствуйте. Не смотря на то, что раны на наших ногах практически всегда открытые и не маленькие... порой передвигаться сложно, мы стараемся заставлять Рому двигаться. Под музыку у него это особо здорово получается). 
Вот так мы и вчера разминались не много. Ходили на день рождения к нашей красотке Веронике. Веселье, общение и много положительных эмоций. Рома был рад такому мероприятию, даже пожелания с Днём рождения из его уст лились не с кончаемым потоком.

19 февраля 2015 г.

"Широка масленица! Блинна да жирна!!!


На блинной недельке побывали в гостях у друзей! Вся семья в сборе- Ромик, Сан Саныч, любимый муж и я-таким составом мы нагрянули к нашей подруге Надюшке, чему она была безумно рада, приготовив для нас небольшое застолье!! Как было весело и шумно- куча ребятишек летающих, бегающих и прыгающих паровозиком по квартире! Главнокомандующий нянь-Паша-старший сын Нади, Ника-ее дочь и мои два джентльмена мучили кота, играли в шашки, шахматы, варили ужин куклам на игрушечной кухне и смотрели мультики.. И, конечно, финал- блинное застолье- что может быть милее счастливых детских мордашек, с аппетитом уминающих блинчики со сгущенкой и сметанкой!

16 февраля


Всем здравствуйте. Жизнь наша течёт своим чередом. столкнулись с новой проблемой. Стопы стали очень сильно поражаться..ходить очень больно...спасает только наши трансферы, которые катастрофически улетают, как стая птиц. Печально.
На днях снёс себе попу, теперь и сидеть не очень можем. Ну ничего нос к верху, мы со всем справимся нужно только время.
На днях сообщили очень плохую новость. бабочка девочка отказник из Перми, которой мы отправляли посылочку - улетела
11.02.2015 отказали печень и почки, у неё на протяжении всей её жизни с рождения (42 дня) был сепсис, он её и ...
Всё это страшно и слёзы текут сами собой...очень много стало рождаться таких деток...очень.

5 февраля 2015 г.

6 февраля


Всем доброго времени суток. Так и живем на два дома) Маленький так на поправку и не идет. Был врач сменил назначения на новые, продолжаем лечить. Вечером бегала к родителям, Рому обработать да пообщаться. После бужирования две недели не пили цинк и наши раны пришли в плачевное состояние. Теперь прием витаминов возобновили и скажу вам кожа потихоньку дает улучшения. Конечно ран много и они большие и глубокие, но всё же лучше.

Сегодня забрала посылочку от Татьяны Бариновой с повязками и Зиртеком. Очень просили и нам прислали, спасибо всем благодаря кому смогли закупить нам необходимое.

28 января

Здравствуй группа! Если честно писать совсем не хочется, т.к. новости совсем не радужные, и пишется о них совсем на другой волне. Но вы интересуетесь судьбой Ромки, поэтому стиснув зубы....пишу. Сегодня была обработка, т.к. ходить с утра не мог и кисть не разгибал. Отзанимавшись с учителем мы поспешили смотреть, что у нас не так ...как оказалось всё. Повязки прилипли, на стопе ещё не успев зажив одна рана, образуется другая( большой больнючий пузырь), на кисти как оказалось тоже пузырь. Под конец обработке Рому затрясло...успел сказать:"Мне холодно" и поплыл в обморок. Сколько был в отключке...для меня вечность. Думаю болевой шок, хотя обезболивающее дала, всё выпил. Сейчас лежит под одеялом, смотрит мультик. Порозовел и согрелся.



19 января


С праздником, дорогие друзья. Чемоданы наши собраны, через час мы выезжаем в аэропорт, а дома будем только завтра в 9 утра. 

Поход в больницу был скорым, осмотрели Рому, дали рекомендации и отпустили. Всем до свидания, до скорых встреч.

18 января


Здравствуйте друзья. Не много о Роме. Завтра у нас термин к врачу напоследок. Горлышко все ещё беспокоит, лечим мы его, заживляем. Кушает медленно и по чуть-чуть, но часто. Думаю скоро всё наладится. С кожей на ногах хуже, находился натер пузырей, не без этого к сожалению. Сегодня гуляли только на коляске, болят ножки, лишний раз не нагружаем. Обрабатываемся каждый день, благо с собой всё есть.

Сегодня начали собирать чемодан и сумку с медикаментами. Как же хорошо, что у немцев есть такс фри. Очень экономит наши финансы. около 250 евро у нас получился возврат с прошлого раза, на который мы заново закупили мазей, витаминов и медикаментов. Чему очень рады. Вот пожалуй и всё на сегодня. Всех с наступающим праздником, здоровья и мира в семье. Спасибо, что вы с нами.

16 января


Доброе времени суток, друзья! Рома ночью спал беспокойно, чесался и постанывал. Находился видимо, хотя большинство времени на коляске ехал. А с утра не успев позавтракать, сел снова собирать пазлы. Расскажу предысторию))) Вчера вечером, когда мы пришли домой, у нас стояла в квартире посылочка от Катюши Малгиной- помощницы для многих "бабочек". Нам пришли наши урготюлю, которые мы заказывали( от такого количества кружит голову, ещё раз спасибо, благодаря кому нам удалось закупить их), трансферы и ещё много всего в подарок от Катеньки. Самое интересное для Ромы - были пазлы. Он их собирал с таким восторгом, после разбирал и заново. Катя спасибо, очень довольный ребенок. Ещё очень много медикаментов, витаминов и средств для личной гигиены. Всё очень нужное. Сейчас сижу все распаковываю, чтобы убрать коробки и было легче везти.

На улице дождик, надеемся что закончится хотя бы к обеду.

15 января


Ура! Нас отпустили домой, все показатели в норме. Кушаем отлично, но горло немного першит. Пьём заживляющие препараты, а в целом всем довольны.

Съездили ещё раз в офис забрали мази для бабочки и взяли Роме справку в школу. 
Вечером планируем водные процедуры, т.к. сильно вспотел во время операции и обработку.

14 января


Доброго вечера друзья! День сегодня был долгим и тяжелым. Тяжелый, потому как ожидали мы нашей очереди на операцию вечность. Кушать Роме запретили с вечера, а в операционную нас повезли только в начале третьего. Думаю описывать его состояния да и моё не стоит и так всё понятно, что голодный и злой. 

Успокоительное подействовало не так как хотелось бы. Ромы был раздраженный и не давал ничего с ним делать. В 6 рук нам всё же удалось справиться с раздраженным ребёнком. Всё аккуратно подсоединили и ввели наркоз. 
Вся процедура длилась пол часа. Затем его перевели в реанимацию и вскоре перевезли в стационар. 
Рома сразу потребовал еды и навернул две баночки детского питания и выпил энерг.коктейля. И тут злость и раздраженность начала потихоньку отступать.
Чуть позднее пришёл врач, который проводил бужирование. И сказал, что всё прошло хорошо. Расширили ещё на 2 мл и он считает, что больше нам данная процедура не понадобиться до тех пор пока не будет ухудшения. Этому мы безусловно рады. 
Общее состояние Ромы хорошее..лежит отдыхает, смотрит телевизор. Завтра нас выписывают, а в понедельник на контрольный осмотр и домой.
Спасибо кто остается и поддерживает нас, мы чувствуем вашу заботу.