Фрайбург!!!!

Воскресенье. Паспортный и таможенный контроль прошли без проблем. Так как была от фонда «Дети России» письменная договоренность со службой безопасности аэропорта Кольцово. Это сделалось для того, чтобы Рому не мучили, туда -  сюда не снимали обувь. Так как для него это болезненно. Сели в самолет. Ромка был очень доволен, все твердил, что полетит в Германию. Когда завели двигатели, я думала, что будет выть. Но все проходило спокойно, только когда самолет пошел на взлет, Рома уже спал. Так у него - спящего пролетела вся дорога. По прилету нас встретил русскоговорящий водитель и довез до места назначения, в город и отель Фрайбург.

Днем к нам в гости пришла девушка Оля, с которой мы познакомились по интернету, еще до отлета. Она согласилась нам помогать, в чем сможет. Дала нам проездной билет на транспорт и сим-карту, чтобы я могла общаться. Потом мы все вместе прогулялись. Город очень красивый, но что поразило больше всего, это то, что в основном передвигаются на велосипедах. И вокруг чистота. Все дорожки размечены. Если нарисовано, что здесь должен ехать велосипедист, то пешеход уже там не пойдет. А больше всего Ромке понравилась разметка, когда мама держит ребенка за руку. В те моменты когда он видела такую разметку...давал мне руку и так мы шли или ехали на коляске держась за руки. Потом мы вернулись в гостиницу и завалились спать. Проспали мы до самого утра.

Понедельник. Сегодня утром сходили на завтрак. И поехали в клинику. По приезду в клинику, так как наш Рома шило еще тот, и отказывается совсем слушаться, успел упасть. Разодрал колено и обе руки. Красавец еще тот.

Нас провели в отдельную палату, доктор и переводчик у нас те же, что и были у Юлии Копцевой. Так что Юля, я все приветы передала. Тебе передают тоже. Очень обрадовались, когда я про тебя говорила.

Пришла доктор и прежде, чем начать разговор поздоровалась за руку и представилась. Там у всех врачей принято сначала рассказать о себе, а уж потом вести беседу.

Перед тем как взять кровь, Роме смазали руку специальной мазью, которая обезболивает и немного замораживает и поэтому процедура становиться безболезненной. Взятие кожи на биопсию выглядело так: сначала место под взятие, намазали обезболивающей мазью, подождали 20 минут, затем поставили укол с местной анестезией и уже потом брали кожу. Ножик выглядел в виде ручки и взялся очень маленький кусочек кожи. Размером со спичечную головку. На это место наложили повязку и у нас все зажило в течении 4 дней. Швы не накладывают, так как смысла нет.Измерили вес, рост.

Дальше длилась беседа, осмотр и перевязка в течении четырех часов. Предварительно поставили диагноз БЭ рецессивный дистрофический. Точный ответ дадут в пятницу. В целом состоянии Ромы ей понравилось. Энергии, очень много, хватает не только на быстрое заживление ран, но и рост организма (очень высокий мальчик), да и побегать. Но, не  смотря на это, Агнес посоветовала продолжать пить специальные коктейли и назначила витамины.

Далее мы ходили к кардиологу делали ЭКГ и УЗИ сердца. Все отклонения, которые у нас были раньше не подтвердились. Все чудно и замечательно. С таким сердечком можно забеги устраивать.

Во вторник у нас был выходной. Вечером мы направились в гости к Ольге. Надо было ехать на трамвае. Вы знаете, если в России с коляской в трамвай зайти -это большая проблема, то в Германии никаких проблем...Все сделано для людей!!! С Ольгой Рома играли в интересную игру. Была колода карточек, на которых нарисованы различные фрукты и их количество и звоночек. Колода делилась на количество людей, и переворачивались карточки по очереди, и если на карточке было фруктов пять, то надо было нажимать на звоночек, кто вперед. Смеху было....

Среда. Утро началось как обычно. Встали, сходили на завтрак. Ромке очень понравилось трескать клубнику с йогуртом. Тем более, что клубника там совершенно другая...сладкущая. Весь вымажется, зато довольный.

После завтрака нас ждала машина. Мы поехали на прием к стоматологу. Перед тем, как начать осмотр мы с врачом беседовали. Я рассказала про наши проблемы с зубами. И она стала смотреть, что к чему, но перед этим смазала губы кремом, чтобы инструмент мало ли что, не натер. Рома открывал рот широко и все прошло быстро. К сожалению, кроме передних нижних зубиков остальные были в ужасном состоянии. "Нужно удалять!" - сказала врач: "Но только под наркозом. (Опишу  вкратце, как это будет. все лицо обклеивают перевязочным материалом Мепилекс, затем вводят наркоз внутривенно, а уже потом вставляют тоненькую трубочку. Она похоже на зонд для кормления. Очень мягкая. Её вводят не через рот, а через нос, что бы не повредить слизистую. Далее идет удаление и лечение зубов. С передними сказали вообще проблем не бывает. А вот с задними, как не будут аккуратными от травм не обойтись. После того, как закончится вся процедура, врач будет сидеть с Ромой и ждать когда он отойдет от наркоза, а потом на машине перевезут в детскую клинику, где он будет восстанавливаться. Вот примерно так.) Ближайшее свободное время будет в сентябре, так на операции должен будет присутствовать главные анестезиолог.  А у него сначала отпуск, а потом все расписано." Так что в сентябре будет вторая поездка, как и предполагали.

Дальше по плану было выявление сужения пищевода. Нас пригласили в специальную комнату, Рому посадили на стол, а меня попросили выйти. Ему нужно было выпить "Барий" и потом  с помощью рентгена должны были глядеть. Но когда выключился свет и стол стал наклоняться и над Ромой ездить аппарат, началась такая истерика, что просто жуть.  Не могли, не то что уговорить выпить этот вещество, но и успокоить. Поэтому, процедуру прекратили. Обследование сорвалось...придется перенести его на следующий раз...

Четверг. В этот день мы ходили на прием к ортопеду. Для начала меня выслушали. Я рассказала, что ножка из-за болезни деформировалась и стала короче. И спросила, что в нашем случае возможно сделать? Рому сначала поглядели визуально, потом отправили на рентген, а уж после снимков мы снова встретились с доктором. Он сказал, что делать операцию при нашем диагнозе можно, но в нашем случае этого не нужно, так как пальчики загнуться снова. И получиться, что за зря. Предложил специальные стельки изготовить, со слепков ножек, которые будут мягкими и вторую стопу выровняют по длине. Это лучший вариант для нас. Так же поглядел, есть ли искривление позвоночника, проверил тазобедренный суставы…все в норме.  Порекомендовал лечебную гимнастику по разработке стопы и отправил делать слепки. Процедура изготовления слепков такая: сначала надевали чулочек, а уж потом прикладывали гипсовый бинт…все быстро и безболезненно. Так что в сентябре мы их уже заберем.

Пятница. Самый важный день. Сегодня мы узнали наш диагноз с точностью…  Пришли на прием к Агнесс. Она рассказала, что форма средней тяжести. При биопсии кожи они смотрят на то, как ведет себя белок и уже из этого делают выводы. У нас из этого анализа еще стало известно, что вероятность рака кожи очень маленькая, и пальчики на руках срастаться не будут. Такой результат не мог не порадовать. Я если честно слушала с замиранием и только, потом выдохнула. По крови отклонений сильных нет. Железа маловато, но все же норма.  В целом состояние ребенка ей очень понравилось. Сказала, что уход правильный. Но все же немного изменила тактику перевязок. Назначила другие мази, антисептики, антигистаминные капли, более мягкий перевязочный материал (позже все сфотографирую и опишу). Мы их опробовали прямо на месте…безумно все понравилось. Видимо к старым препаратам Рома уже привык. Так же в обязательном порядке начать ставить прививки. Еще дала рекомендации по увлажнению глаз. Пока проблем нет, но и не нужно чтобы появлялись. Поэтому для профилактик два раза в неделю на ночь будем мазать специальным гелем. По поводу жары летом. Настоятельно было рекомендовано либо сидеть в помещение, где прохладно или есть кондиционер, либо уезжать на период жары, туда где по климату прохладно. Греть наших деток нельзя совсем, от этого начинается обострение. Надо беречь наших Бабочек.

А еще Роме вручили диплом за мужество.  Вот на этом и закончились наши консультации. Анализ на мутации будет делаться достаточно долгий срок. Поэтому оставаться нам не было смысла, мы поменяли билеты и стали собираться домой. Перед этим заехав в аптеку и выкупив кучу чудо препаратов.

В гостинице я пыталась все это впихнуть в сумку. Пришлось упаковки оставлять, а везти только содержимое. Сумка получилась довольно тяжелая. В аэропорт нас увез водитель помог с билетами, так как надо было доплатить 100 евро, за то что поменяли. А дальше уже сами...проходили паспортный и визовый контроль и ждали самолет. На этот раз Ромке совсем спать не хотелось. Он смотрел в окошко и пел песни. Долетели спокойно. В аэропорте нас встречали мама с папой и конечно же любимый муж с букетом роз. Приехав домой, мы покушали и легли спать. А сегодня Ромка целый день не свой, смерила температуру и увы она есть. 37,5...так что обратная дорога ему далась тяжелее. Сейчас он спит, а я дописываю свой отчет. Но все равно я рада, что нам удалось побывать в клинике и пообщаться со специалистами. Получить кучу рекомендации. И знать, что теперь все будет хорошо.