Поездка в сказочный Фрайбург

Всем здравствуйте!!! Вот и закончилось наше двух недельное пребывание в чудесном городке Фрайбург. Сейчас попытаюсь все подробно рассказать, что с нами происходило.

Прибыли мы в аэропорт Франкфурта на Майне в воскресенье 11 сентября, нас встретил водитель и повез в отель. Там нас уже с нетерпение ждали Ерасовы (Мама с ребенком- бабочкой)…времени на общение совсем не было, т.к. им надо было ехать в аэропорт и улетать домой. Но трех минут нам хватило, что бы познакомиться в живую. Санек сидел на руках у Леры (дочери Натальи) и когда я ему сказала: «Привет, Санек!» он зажмурил глаза. Застеснялся мужчинка)). Наш Роман успел только поздороваться и  умотал в гостиницу. Обнялись с Натальей, пожелали друг другу всего самого лучшего. Они сели в машину и уехали, а я еще стояла минут пять в исступлении, и провожала их взглядом.

После заселения в гостиницу покушали и легли отдыхать.

12.09.2011 У в хода в гостиницу нас ждал водитель, который отвез нас на обследование в ЭБ центр, где нас ждала уже знакомая нам переводчик Татьяна. Так приятно видеть знакомые лица. Нас проводили в палату для ожидания и осмотра врачом. Пришла Агнесс, поздоровалась, познакомилась с моим мужем и приступили к беседе и осмотру. Рассказали, как мы жили три месяца, что нас беспокоит. После чего проводила осмотр Ромы. После того, как  мы его разбинтовали, она увидела, что на ранах вторичная инфекции и взяла содержимое на анализ. Сегодня был готов генетический анализ. Но описания еще нет. Единственное что сказала Агнесс, что у ребенка не спонтанная мутация, а унаследовал от меня и мужа, т.е. мы являемся носителям. Более полная информация будет позже, после заключения, но суть понятна. Так же сказала, что анализ крови у Ромы возьмут в детской клинике, когда мы будем проходить госпитализацию. 

13.09.2011 Сегодня нам предстоит проверить пищевод на сужение. На этот раз с Ромой пойдет папа, т.к. в прошлый раз он меня совсем не хотел слушать. Приехав в клинику, выяснилось, что аппарат не работает, и надо было подождать, когда его починят. Ждали не долго, минут 20. Зашли в кабинет для рентгена и усадили Рому  на стол. Пока общались с врачом,  Рома вспомнил, что с ним тут происходило в прошлый раз и начал плакать. Папа меня сразу отправил за дверь. Я происходящее видела только через окошко. Роме дали стакан с жидкостью, которую надо было взять в рот и глотать только тогда, когда скажет врач. Со слезами на глазах они с папой справились с поставленной задачей. Снимки делали в двух положениях: на спине и на боку. По снимку было видно, что сужение есть, но не большое. Операция не нужна, главное не травмировать пищевод. Очень обрадовались, что одной проблемой меньше. Радостные и довольные пошли в гостиницу.

14.09.2011 На среду была запланирована встреча в отделении офтальмологии. Так как у детишек с БЭ часто встречаются проблемы с глазками. Пока ждали врача, Рома играл в игровой комнате, которая существует в любом отделении. Когда за нами пришли, ему уже совсем не хотелось уходить от игрушек. В кабинете папа посадил его на коленки, и началось обследование. Сначала проверяли зрение. Роме предлагали различные картинки, на которые он успешно отвечал. «Зрение отличное!» - сказала врач. Потом его повели на аппарат, по которому смотрели глазное дно. Тоже никаких проблем не нашли, все замечательно. Нет ни сухости, не раздражения. Не требуется никаких мазей и каплей, что не могло не радовать. 

15.09.2011 Проснулись сегодня рано, т.к. спалось плохо. Предстояла госпитализация. Привез нас водитель в детскую клинику в отделении Ричел. Там нас приветливо встретили и проводили в игровую, т.к. Ромину палату еще подготавливали. Не заставили надеть ни бахил, ни халата. В чем были в том и ходили. Когда было все подготовлено, мы прошли в палату. О да! Это надо видеть…Кровать ортопедическая, с помощью пульта управляется в любое удобное положении. Рома этот сюрприз оценил и начал изучать все возможные положения кровати. Кровать была снабжена специальными бортиками, что бы во время сна ребенок не упал. Так же в палате был телевизор, душевая комната. В общем, все удобства. Я была, мягко говоря, в шоке, так как в России, сколько не лежали в больницах такого не видела. Сегодня Роме надо было поставить катетер в вену для операции и взять кровь. Для начала ему измерили давление и температуру, рост, вес.

Еще была запланирована беседа со стоматологом Ольгой Фрай перед операцией. На которой мы обсуждали, что и как будет проходить. Она посмотрела Ромин рот и была очень рада, что мы следовали всем ее рекомендациям и сохранили нижние зубки и к тому же отчистили верхние. Сходили, сделали снимок зубок, по которому было видно, сколько зубиков надо будет удалять. Получилось, что шесть. А это не так много, в первый раз она думала, что всего шесть оставит.

Далее пришел анестезиолог, и расспрашивала, есть ли аллергия на препараты, в общем, стандартная анкета перед наркозом. Объяснила что, Роме лицо обклеят мепелексами (специальный накладки, которые не прилипают к коже), чтобы не было соприкосновениями с кожей и травм.  Дадут масочный наркоз, после чего поставят специальную  трахейную трубочку через нос, на которой будет камера т.к. врач будет видеть, как она продвигается, повреждение не намечается. Ответив на все интересующие нас вопросы, мы вернулись в детскую клинику.

Там нас ждал уже врач - педиатр. Мы пошли в процедурный кабинет, чтобы поставить катетер. За рубежом данной процедурой занимается сам врач, а медсестра только подготавливает все не обходимое. Поставили все с первого раза, очень аккуратно. Взяли сразу кровь на анализы и отправили в палату. Вечером мы пошли прогуляться.  В клинике нет строгого режима, главное сказать во сколько вернешься. Проводил нас папа после прогулки и пошел в гостиницу, а мы остались вдвоем. Поужинали, поглядели телевизор и легли спать.

16.09.2011 Папа пришел к нам в семь утра, за ним переводчик. Потом медсестра и дала Роме успокоительную суспензию, после которой он поплыл. Стал медленнее разговаривать и всем признаваться в любви. Через полчаса приехала машина скорой помощи, на которой Рому повезли в зубную клинику. Там нас уже ждала наша зубная врач – Ольга и анестезиолог. На нас одели спец. халаты, бахилы и шапочки и все вместе мы поехали в операционную. Пока Рому подключали к приборам, он хотел сбежать, пытался отцепить все, что на него прилепляли. Приходилось держать ему руки.  Успокоительное давали еще раз, но буянить меньше не стал…Приняв нашего переводчика – Таню за врача, просил у нее молочный коктейль.

Лицо обклеивали мепелексами по особой схеме. Медсестра держала бумажку с распечаткой, а анестезиолог все делал. Когда все было готово, Роме дали масочный наркоз. Он вдохнул два раза и погрузился в медикаментозный сон. Тут конечно нас отправили за дверь и сказали, что можем гулять четыре часа, раньше не закончат.

Ближе к двум нам позвонили и сообщили, что все закончилось, и мы можем приходить. Рома лежал в палате интенсивной терапии и спал. Врач сказала, что все прошло замечательно и через час его отвезут обратно в отделение. Из наркоза Рома уже вышел и сейчас просто спит. Ольга отдала нам мешочек с Ромиными зубами. И сказала, что придет его навестить вечером.

Через час за нами приехала машина скорой помощи  и перевезла Рому в палату. Зайка спал. После пяти пришла врач, как и обещала. Осмотрела Романа. Сказала, что отеков нет, и нас завтра выпишут, но перед выпиской она еще раз к нам заглянет. А в начале недели мы к ней покажемся еще раз. Рома пободрствовал часок, попил и уснул. Проснулся только на утро. Всю ночь каждый час к нам заходила мед. сестра и смотрела показания приборов, к которым был подцеплен Рома. Утром все сняли, так как все было в норме. Ближе к 11 часам 17 числа был обход, врачей все устроило и процесс заживления и общее состояние и нас выписали, перед этим дали обезболивающее. Вот так то. Все качественно и быстро. Выходные мы отдыхали и восстанавливали силы. Т.к. Рому тянуло в сон.

19.09.2011 Запланировано было посетить ортопеда. Пришли, доктор поглядел еще раз снимки и отправил делать слепки для стелек. Рома ножками вставал в специальную пену, в которой остался отпечаток. По ним и были сделаны стельки, которые мы забрали в пятницу. Очень мягкие и удобные.

20.09.2011 Была назначена повторная консультация в ЭБ центре. У Ромы обнаружилось понижение железа в крови. Показатель был еще ниже, чем в прошлый раз. Назначили курс лечения. Железо в каплях на три месяца. Так же по мазку была подтверждена вторичная инфекция. И Агенс немного откорректировала перевязки. Если заживление во влажное среде сопровождается вторичной инфекцией, то мепелексы надо убирать на некоторое время. Подсушивать Елозином (ну или метиленовым синим), но сверху обязательно мепитель, урготюль. Чтобы сильно не сохло и так пока не пройдет, а потом все заново, по старой схеме.

21.09.2011 Сегодня нас в заключительный раз осматривала зубная врач. Сказала, что зажило хорошо и больше нам к ней не надо. Передних зубов нет, начинаются с клыков и когда Рома улыбается , то похож на вампиренка)))Года через два, три только. Так как постоянных зубов будет больше, чем это может позволить себе челюсть, то некоторые надо будет удалять, для того чтобы не росли зубы в два ряда. Все это было видно по снимку. Роме вручили диплом за мужество и вылеченные зубы, и еще кучу подарков.

Дальше мы пошли к урологу, так как в России говорили, что у ребенка фимоз и надо срочно делать операцию. Выслушав меня, и осмотрев Рому, врач сказала, что врачи у нас не в адеквате. Никакого фимоза у нас нет, а операцию и подавно не надо делать. Ну вот и как после этого ходить к нашим СПЕЦИАЛИСТАМ???

22.09.2011 В последний день приемы, мы были на УЗИ внутренних органов. По которому было понятно , что никаких отклонений нет.

Так и закончилось наше пребывание в клинике. С позитивными эмоциями и радостью от того, что все хорошо мы ждали нашего самолета, до которого у нас оставалось три дня. Эти дни мы использовали с пользой. Гуляли по сказочному городу и заряжались еще большим позитивом.

Хочу еще раз поблагодарить всех тех, кто нам помогал и помогает, кто переживает за судьбу Ромы. Все вместе мы смогли подарить Роме светлое будущее. Низкий поклон….