...и снова здравствуйте!!!

Прошу у всех прощения, что давно о нас не было слышно. После того, как телефон продолжает звонить, и в трубку слышен практически один и тот же вопрос: « Как Рома, что - то случилось, что нового?» Я нашла время, чтобы написать все, что происходило с нами последние полгода. Так как понимаю, что много людей переживает за его судьбу. И будет не честно ограничивать их в информации.

Было много моментов и радостных и таких, что слезы сдерживали все, кто видел, когда что-то шло не так. Поэтому обо всем подробнее…

Хочу сказать спасибо своим родителям! Как я счастлива, что вы есть у моей семьи. В самые трудные моменты Вы всегда рядом! Мы Вам благодарны за то, что отдаете нам себя, за Вашу любовь, заботу. За то, что никогда ни на секунду не дали усомниться в том, что вы будете рядом. За то, что в любой ситуации мы можем на Вас положиться! За Вашу ответственность, зрелость, мудрость! Мы Вас любим и желаем  долгих лет жизнь, счастья, здоровья, всех благ!!!

Так же сказать спасибо всем тем, кто всегда откликается помочь в приобретении мазей для Ромки. Так как к обычным мазям организм уже привык, нужно постоянно искать что-то новое. Вот и мы открыли для себя чудо мазь, которую прислали нам посылкой на пробу семья по - несчастью. Как говорила ранее, достать ее можно было только в штатах. В этом нам помогали и помогают, по сей день Александр Ячменев и Владимир Медведев. Спасибо Вам огромное!!! Вот и сегодня Владимир привез Ромику посылочку.

Большой привет и большущее спасибо - семье Ерасовых из г.Коврова. Всегда поддержат добрым словом советом. Обмениваемся с ними посылками. Для нас Наталья открыла перчатки без пальчиков, для защиты рук. Обычные трикотажные, но какие удобные, а ручки просто шелковистые после того, как нанесешь сначала мазь, а затем наденешь их.

 В перчатках мы раньше ходили и дома и на улице. Сейчас у Ромы для прогулок на улице особые перчатки. Со всей душой и теплотой своей нам связала спицами телесного цвета чудо – перчатки Ирина.  Не единого узелка, мягкие и удобные. Ромка их очень любит, сам натягивает, и я  не боюсь за него, если он на улице возьмет палку или камень…ручки под защитой. Спасибо!!!

 Апрель-май-июнь были, пожалуй, самыми сложными месяцами. После зимы организм никак не мог настроиться на теплую погоду. Но мы помним все рекомендации немецких специалистов и строго их соблюдаем. А  правильно подобранный перевязочный материал, позволяем Ромке еще более активно вести свою жизнь. Он научился прыгать на одной ножке, приседать, начал понемногу брать ручку в руки и пытаться писать буквы. Для кого - то это все в норме, а для нас это подвиг. А самое главное, он научился сам надевать обувь.

 Приключилась с Ромой и папой несчастье - они попали в аварию. И пусть скорость была не большая, а удар не сильный – это хватило для того, чтобы рома ободрал себе все плечи, так как был пристегнут ремнями в кресле. Н у и конечно очень сильно испугался. Залечивали болячки дольше, чем обычно, так как место для бинтов совсем не подходящее.

В июне подруги мои любимые, убедили меня, что надо пробовать ехать на море. Климат другой, дышится легче, да и заживать будет быстрее. Все мои отговорки о том, что одной тяжело на них не действовали. Так как тут же объяснялось: «Ты не одна, мы тебе поможем». Вот так мы и решили свозить Ромку и его братишку к морю, в гости к Настене в Новороссийск. С Нами еще поехали Наталья и ее сын Денис. Перелет дался очень тяжело, устали не только дети, но и мы – взрослые. Ромка первые дни не мог понять, что происходит. В одном месте столько людей и все с ним общаются и играют. По началу, ему было тяжело, и он уставал. Но спустя пару дней привык и стал более общительным.

Первый день, проведенный, на море был сумбурный. Так как после купания, нужно было обрабатываться и бинтоваться. Психологически было сложно самой. Все смотрели и шептались. Потом втянулась. Да и девчонки поддерживали и помогали.

От морской воды болячки затягивались на глазах, новых спонтанных пузырей не выскакивало, и уж тем более не было никакого обострения.

Время на обработку сокращалось с каждым днем. В последние дни, после моря только наносила крем и повязки.

В море заносила его два раза. Но терпению есть придел, так как Ромка орал на весь пляж: "Люди, спасите, помогите, Мама меня мучает...ну что никто не слышит что ли?". Весь пляж, конечно, лежал со смеху. Потом мы стали делать иначе, набирали воду в баллоны домой, и там проводили все процедуры.

Чтобы купаться на море, купили небольшой бассейн и набирали в него воду. И все, кто отдыхал рядом, переживали за Рому. Понимая, что вода на открытые раны – мало приятного. Ромку подбадривали и пытались всячески отвлечь, что бы он не боялся. После нескольких дней он привык.

Наступил настоящий отдых. Ромка был счастлив. Так как вода и без того теплая, прогревалась в бассейне еще сильнее,  вытащить его не могли. За время нашего пребывания, Ромка настолько приглянулся многим отдыхающим, что каждый день его угощали, то мороженым, то шоколадкой.

Целыми днями ребенок находился на улице, домой забегал только покушать да передохнуть, когда начинался солнцепек. Столько времени на улице Ромка не проводил никогда! Жара совсем не чувствовалась. Улучшился аппетит, сон. Наладилась работа кишечника.

 А во скольких красивых местах мы побывали? Поверьте и на нашем побережье можно отдохнуть душой и увидеть столько всего сказочно красивого, что даже  не задумываешься куда – то еще ехать. 

На море Ромке справили день рождения. Его шестилетие и начали собираться домой. Отдыхать хорошо, но дома ждали дела, и надо было возвращаться.

По приезду домой, думала, все начнется заново, но пока организм держится. Сбоев не дает, все, что приобрели на юге, все с нами.

Впереди нас ждал главный этап- комиссия МСЭ!!! А это значит: поездки в Екатеринбург к специалистам и заполнение всевозможных документов. Врачей обошли, все рады были видеть Романа, немного загоревшего и подросшего. В заполнении документов  и сборе подписей нам помогали наши врачи: Иштирякова и Ерохина. Спасибо Вам! Благодаря Вам мы не знаем очередей в наших больницах. После того, как все документы были готовы, мы поехали на комиссию в город Н.Тагил.

Удивило то, что Рому признали и даже не заставляли полностью разбинтовываться, а попросили показать только одну ножку.  После всех обследований, МСЭК приняло решение продлить инвалидность до 18 лет. Теперь нам не надо будет ездить каждый год, и сидеть по несколько часов в очередях.

С появлением у Ромки братишки, жизнь его поменялась. Сначала ему было интересно. Потом когда младший плакал, Рома все его жалел и просил, чтобы я ему ножки обработала, чтобы не болели. Месяц объясняли, что ножки у него не болят, а болит животик. Рома не понимал, как так, видимо думает, что у всех так с ножками..... Потом начал песенки петь и стихи рассказывать братишке, помогает во всем. Но бывают моменты, когда очень сильно ревнует, и не допросишься не до чего. Научился психовать и показывать характер, стал прятать свои игрушки, а играть только игрушками младшего. Вобщем чудо еще - то растет.

У нас выпали два передних зуба, а сверху начал расти уже постоянный, да такой большой, что занял место двух зубов. Как и сказала стоматолог, придется выдирать некоторые зубы, что бы челюсть ни была, как у акулы, в два ряда. Думаю, что на следующий год, надо будет ехать на консультацию в Германию.

По выходным Роман продолжает посещать церковно-приходскую школу, на неделе занимается с психологом. 

И в дополнении стали водить изучать английский язык. Посмотрим, что будет дальше. Время покажет!!