Вот и стали мы на год взрослее..

Вот и стали мы на год взрослее. У Ромы сейчас возраст открытий и вопросов, он еще наивен, но в то же время уже умеет анализировать и все подмечает. 

Этим летом Рома успешно закончил первый класс на домашней форме обучения. Закончил практически экстерном, убежав далеко от сверстников, особенно в математике, складывая и вычитая в уме бесконечно длинные числовые примеры. Также легко дается Ромаше английский язык, который он изучает дополнительно, посещая кружок.

Увлечения мальчика совпадают со страстью почти всех детей нашего времени - компьютер и все, что с ним связано. Также он очень любит шашки, шахматы и обожает играть с дедом в нарды, причем часто обыгрывая своего наставника!

Но больше всего Ромаша любит путешествовать и мечтает посетить разные страны, найти новых друзей, научиться разговаривать на нескольких языках. Мы надеемся, что у Ромы все получится, и совсем скоро он попадет на одну из крупных автомобильных выставок, о чем он очень сильно мечтает.

Все бы хорошо, если бы не один факт - наш Ромка бабочка! Кожа детей, страдающих от буллезного эпидермолиза хрупка, как крылья бабочки. Каждое движение, соприкосновение с тканью, твердыми предметами, такими обычными вещами как расческа, зубная щетка, губка, принося им сильнейшую боль, и на коже открываются долго не заживающие раны. 

Рома прошел несколько курсов лечения в специализированном центре Германии для детей, страдающих буллезным эпидермолизом. «Бабочка вновь может летать», – радовались мы. Но....

 Мы дважды побывал на море, наконец-то разрешились проблемы со слухом, зубы восстановили, на сколько это было возможным. Правда сейчас новая проблема с ними. Не совсем так, как хотелось бы, повели они себе и стали прорезываться по два друг за другом. Боль сильная по словам Ромашки. Ходить ему, по-прежнему трудно: пальцы на ногах от того, что кожа была постоянно повреждена срослись.

Буллезный эпидермолиз – заболевание генетическое, вылечить его пока невозможно. Но немецкие специалисты в научно-исследовательском центре, занимающимся именно этим заболеванием, разработали препараты, которые помогают минимизировать его проявления. Каждый день оно приносит Роме и нам боль и страдание. Я никогда не смогу крепко его обнять или просто взять за руку, не опасаясь ранить кожу, тонкую, как папиросная бумага.

Сегодня я обращаюсь ко всем неравнодушным. Очень нужна помощь! Нам с Ромой в октябре нужно попасть в клинику, будет решаться вопрос по зубкам и обследования, которые мы должны были пройти еще пол года назад. Клиника выставила счет -  около 20тыс.евро. Это не подъемная сумма для нас, так как помимо всех счетов мы тратим большие суммы на перевязочный материал.

Мы в 6-ой раз полетим в клинику Германии. Помогают добрые люди. Помогал и помогает фонд "Дети России", но сбор идет медленно. Другие фонды отказали, мол о таких детях они уже писали и им не интересно это. Вот как! Надежда на отзывчивых людей. Давайте и в этот раз поможем Ромаше. Он такой позитивный и любознательный. Мы делаем все, чтобы облегчить его жизнь, но к сожалению не все от нас зависит! У Ромы сейчас детство, первые школьные годы. Давайте поможем ему своими добрыми сердцами, подарим частичку себя. И пусть детство у Ромы будет действительно светлым! ВСЕМ СПАСИБО! И  Спасибо за моральную поддержку моих близких, и друзей, и знакомых!

 

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ:

Деньги Вы можете перевести через банк:

Сбербанк

Россия Свердловская область 624760, г.Верхняя Салда, ул.Парковая, 1

БИК: 046577674

Корреспондентский счет: 30101810500000000674

Код подразделения: 0167169035

Счет 42307.810.5.1615.6009111

Бордакова Юлия Александровна

На карту Сбербанка:

4276 8160 1187 5455 (рублевая)

4276 8160 2717 1113 (евровая)

Яндекс Деньги:

41001924030674

 

Номер МТС:

+79126448136