Мы можем продлить жизнь нашего Ромки.

                                                                              Смотреть на них — очень страшно.

                                                                              Думать о том, сколько боли они испытывают
                                                                              каждый день, час, секунду — еще страшнее.

 

 

 

 

Каждый из нас хоть раз в жизни сильно обжигал руку или ногу — так, что на ней выскакивал неприятный волдырь. Я помню, как в детстве обварилась кипятком.   Кожа на ноге стала похожа на кожу ящерицы. Жгло так, что я, кажется, и до сих пор это помню. Родители всю ночь обдували меня вентилятором, только так я смогла уснуть. папа носил на руках на перевязки. А теперь просто представьте — от любого неправильного прикосновения и легкого удара на коже ребенка с буллезным эпидермолизом возникают такие волдыри, как у нас после ожога. Только не один, который скоро пройдет, а десятки, которые долго и плохо заживают, а затем появляются снова и снова. День за днем, год за годом. И если правильно не ухаживать за ребенком, его кожа превращается в одну огромную рану, пальцы на ногах и руках срастаются, страдают легкие, пищевод, желудок.

Большинство врачей в России не знают диагноза «буллезный эпидермолиз», в их списке болезней этой просто нет. А поэтому, когда в роддоме вдруг появляется такой малыш , сотрудники разводят руками и говорят родителям, что не знают, что с ним делать. Не в смысле — не знают, как облегчить боль, а вообще не знают. Не знают даже правильных слов, чтобы родители в ужасе не отказались от новорожденного, у которого нет кожи на ногах и половине туловища (и, да, к сожалению, такие случаи — не редкость). Единственный рецепт лечения буллезного эпидермолиза, который долгие годы был известен у нас в стране — зеленка и бинты. При перевязке вместе с бинтами врачи и неопытные родители сдирали с детей кожу. В буквальном смысле.

Забинтованные руки и ноги, никаких игр, никакого веселья. Такого ребенка нельзя даже крепко обнять. Но ему можно помочь, если знать как. Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание. Нигде в мире еще не научились определять, из-за чего именно возникает генетический сбой, и как можно его устранить. Это заболевание не лечится. Единственный способ дать ребенку возможность нормально расти, ходить в школу и надеяться на полноценную взрослую жизнь — начать правильно за ним ухаживать с самого рождения. к сожалению мы об этом узнали только к четырем годам.

В мире есть лекарства нового поколения, которые значительно уменьшают боль и заживляют раны. Естественно, стоят они очень дорого. Но проблема даже не в этом — в России о них не знают ни родители, ни врачи в больницах и поликлиниках.

Первые три года жизни ребенка с БЭ — самые трудные. Чем раньше начнется правильное лечение и уход, тем проще ребенку будет справляться и с болью, и с болезнью.

«Мы не знаем, сколько сможет прожить наш ребенок, поэтому мы рады каждому дню». Мы можем продлить жизнь нашего Ромки. И это не фигура речи. Требуется всего-ничего — любая сумма и минута времени. Сделайте перепост вы поможете нам!!!!