Добрый день, дорогая группа! Сегодня решили в первой половине дня обработать Рому. В общем всё не плохо. Раны на ногах подживают, в последнее время расчёсов меньше, но колени наши всё так же "текут". Да и левая кисть не пойми на что так среагировала, огромный пузырь был. Гимнастику пальчиков левой руки делали очень аккуратно, а вот с правой по-полной отработали.

Жду ответа на своё обращение в фонд БЭЛА, который помогает детям с БЭ. Просила оплатить нам билеты до Германии. О большем просить нам не о чем, т.к. цитирую: "Фонд не отправляет детей на обследование и операции в Германию, т.к. считаем это нерациональным расходованием средств и основная цель фонда является создание такого медицинского отделения для больных буллезным эпидермолизом в федеральной клинике в Москве."

Очень надеемся, что хоть тут нам фонд Бэла не откажет. Ну а если нет, будет и дальше сами искать средства и сотрудничать с другими фондами. Операция к сожалению нам нужна сейчас и мы не можем ждать, когда появится центр по БЭ в Москве.

Ещё раз спасибо всем, кто откликнулся и помогает нам. Ваша помощь может начаться с того, что вы просто прочитаете о детях-бабочках. На одно короткое мгновение представим себе, что чувствует маленький ребенок, который живет в постоянном страхе, опасаясь потерять в очередной раз кусочек кожи, когда просто берется за карандаш, чтобы нарисовать солнышко и цветы. Представьте себе эту невыдуманную боль. Она – на всю жизнь. Это его жизнь и другой жизни он не знает. Но продолжает жить с надеждой и верой. Не позволяет себе сдаваться и борется с болью каждый день. Потому что он сильнее, чем все думают.